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他们有同一张低配鲶鱼脸,被称为智障,背后的故事苦不堪言

时间:2019年02月08日 16:35:05    来源:大娱网综合    浏览次数:46    评论() 字号:TT

原标题:他们有同一张低配鲶鱼脸,被称为智障,背后的故事苦不堪言

大年初四,所长又准时来更新,小可爱们别忘了在文章末尾给勤劳的所长点个“好看”哦!

这几年,舒淇、林允、倪妮等掀起了“鲶鱼脸长相”的潮流。

鲶鱼脸长相特征,很多小可爱应该都十分了解,其实就是眼距宽,山根平。这样的长相很有高级感,近几年也十分受时尚圈宠爱。

不过,你们知道这个世界上还有另一种“鲶鱼脸”吗?

他们眼距很宽,山根很平,眼裂小,有内眦赘皮,眼外侧上移。头部扁平而脖子较短,牙齿错乱不齐,四肢短,就连手指也很短。一般出生时会带有先天性心脏病,男性大多数长大后也不会有生育能力,智商在25-30之间,30岁之后就会出现老年痴呆的症状。

他们就是唐氏综合征患儿。

唐氏综合征,学名21-三体综合征。人体有23对染色体,患此病的孩子在23对之外,第21号染色体多了一条,从而导致患病孩子与正常不一样。

这样的症状,在动物界也十分常见。

看着真的特别好笑,可在人类世界,一个唐氏患儿,可能让一整个家都笑不出来。

之前所长写过很多次女性怀孕,大都在说女性生育的不易,告诫小仙女们生孩子之前要谨慎。但如果产妇进入高龄的年纪,生孩子不仅是母亲一个人危险,腹中胎儿也在和妈妈一起承担危险。

与病因不清的自闭症、造成原因多种多样的脑瘫不同,经现代医学认证,该病与母亲怀孕年龄关系最密切,高龄产妇的卵子老化,导致卵细胞染色体不分裂,从而形成唐氏综合征。

此病,终生不能医治,40岁之后还会患阿兹海默症。

不过,并不是所有的唐氏患儿都生活完全不能自理。

日本的金泽翔子,雅号小兰。她之所以闻名世界,是因为小兰不仅是唐氏患者,还是一名书法家。

出生后,小兰的母亲无法接受自己孩子智力有问题,也曾动过把她扼杀在摇篮里的念头,直到小兰长到上学的年纪,还将她送去普通学校,最后因为无法跟上课程,才让母亲终于作罢。

之后,母亲就在家中开设了书法班,开始让小兰学习书法。

原本每天学书法、抄写心经的日子,小兰也可以过很久,虽然写出来的字,并算不上优秀,但对于一个唐氏患儿来说,已经实属不易。

可是在她14岁那年,父亲因为突发心脏病而去世,给小兰的生活带来的沉重的打击。也是在那一年,小兰的字有了质的飞跃,并且因为父亲的遗志,2005年,20岁的小兰有了自己的第一场书法展。

就是因为这一技能,2015年,30岁的小兰,已经可以离开母亲,自己一个人独立生活。在日本一条商业街,每一家店都贴了自己书法展广告海报,这些海报都是小兰一家店一家店分发,才得到了大家的鼎力支持。

唐氏综合症的女儿能够独立生活,这是小兰母亲不曾想象的,犹如做梦一般。这无疑给世界上患唐氏综合症的孩子及其家人带去极大的勇气和希望。

美国著名女演员杰米·布鲁尔,因出演美国系列剧《美国恐怖故事》中一个患有唐氏却能通灵的女性而走红。

在生活中,杰米也是一名唐氏患者。不过相比起大多数智力有问题的患者,杰米只是面相上影响较大,智力上并没有太大影响。

学习喜剧的杰米,在出演《美国恐怖故事》之后,又接连亮相《洛城警察》、《错位青春》等系列剧。

2015年,她还成为首位登上时装周的唐氏模特儿。

近年来,她积极参加唐氏综合征患者的组织活动,还被选为德克萨斯州德堡县红字分会的主席。也是因为她,德州禁止使用“Retarded(智障)”这个词来形容智力障碍患者。

在自己生存的前提下,杰米已经能够让更多人去了解唐氏。

但并不是所有唐氏患儿,都能有小兰和杰米的这份运气。

曾经红极一时的“智障天才指挥家”胡一舟,与小兰一样,也是一名唐氏患者,今年41岁。

1997年,一部纪录片《舟舟的世界》改变了这个“智障少年”的命运。

有一个做低音提琴手的父亲,舟舟从小就受艺术的耳濡目染,听到音乐就激情昂扬地手舞足蹈,当起指挥家。

在纪录片的末尾,一个乐队把舟舟叫到了指挥席,让他指挥一曲《卡门》。

一个长相“滑稽”的唐氏儿站在舞台上,台下人一阵哄笑,可他用自己严肃的指挥,一举成为了家喻户晓的明星,之后他站上美国卡耐基音乐厅与辛辛那提交响乐团合作,还与施瓦辛格、刘德华、毛阿敏同台。

甚至还曾与千手观音的聋哑演员邰丽华一起接受国家领导人的接见。

最火爆的时候,他一年有168场演出。

作为一名唐氏儿,他似乎已经取得了前所未有的成功,能给不少同样病症的孩子信心。可是没有几年,舟舟就被人遗忘在记忆的角落,如今一年,他只有不到10场的演出。

正如舟舟的父亲胡厚培所说,舟舟其实并不是天才,基本的乐理、乐谱他都不懂,之所以会那么火,只是因为人们喜欢听感人的故事,大众热情褪去,舟舟还是那个无人问津的舟舟,世界也还是那个世界。

2006年,舟舟的母亲因乳腺癌去世,胡厚培独自一人开始照顾他。因为演出减少,父子二人开始了北漂、深漂的生活,加入了一个时常会发不出工资的艺术团,过着捉襟见肘的生活。

而且舟舟的身体也出现了问题,2016年,他被确诊了癌症,经过1年的治疗后奇迹般康复,同时因为基因缺陷,他还受着滑膜炎、肠胃病与痛风的折磨。

不过也是因为这些病痛,原本还会“失落”的胡厚培对现在一切还算满意,如今的生活,就是他们“原本”应该过的生活,而且因为曾经的爆红,现在还比“原本”要好很多,至少儿子曾经辉煌过,有那么多人为他喝彩。

而且逐渐长大的舟舟,的确变得越来越懂事。他智商只有30,但说到父亲时,却会眼眶红润地说“看见我爸就高兴”。

得了痛风之后,父亲让他少吃一点虾,他果真就不吃了。

甚至会在胡厚培抽烟剧烈咳嗽时,舟舟也会提醒父亲“你抽烟多了,控制一下”。那种微妙的感受,想必只有胡厚培自己才能够明白。

平时在家中,他还会舞动着指挥棒,逗自己的父亲开心。

胡厚培说,舟舟出生在愚人节这天,就像是上天给自己开的一个玩笑的一样。小时候舟舟曾高烧不退,他的妈妈甚至不想送孩子去医院,但对于父亲而言,从未有过放弃,始终认为自己责无旁贷。

他也会担心自己百年之后,舟舟该如何生活,他没有基本的生活技能,不会照顾自己,虽然他有一个亲妹妹能依靠,但毕竟不是自己的父亲,他究竟要怎样活下去?

这样的问题,至今无解。

2015年,央视《焦点人物》对舟舟进行回访,在那段不足8分钟的视频里,舟舟一个人跟随CD机播放的古典乐做些“指挥”动作,“演出”结束后,舟舟很不开心。

但他不知道,有些不开心,从一开始就是注定。

生老病死、潮起潮落、花谢花开,原本就是自然界的规律。

如今,随着高龄产妇的不断增加,唐氏患儿出生的概率也越来越高,产妇年龄在20 到 24 岁之间,患病率为 1/1250,到 35 岁为 1/400,到 40 岁为 1/106,到 45 岁为 1/25, 49 岁后上升至 1/11,综合发病率为1/600~1/800,相当于平均每20分钟,就有一名唐氏儿诞生。

就在如此可怕的数据下,我国的唐筛普及率,依旧很低,即便在上海这样的一线城市,产检唐筛的覆盖率也不到一半,一部分原因是孕妇自己没有意识,还有一部分人认为唐筛会对自己与胎儿造成伤害。

但无论是抽血唐筛、羊水穿刺唐筛还是DNA唐筛,对孕妇自身的伤害几乎可以忽略不计,对胎儿来说更是十分安全。而且随着科技的发展,如今孕9周就可以做唐筛检查,越早做对孕妇的身体伤害也就越小。

所长知道,如今女性思想越来越开放,结婚生子已经不是人生的首要目标。但话虽这样说,大多数女性还是因为各种各样的原因,最后都会走生育这条路。

只是,即便生子不能限制女性自由,可那毕竟是一条生命,不是所有的父母都能够给子女大富大贵、一帆风顺的人生,但对ta负责任,是为人父母应尽的职责。

那些唐氏儿,不是天选之子,不是天才,来到世上走一遭,谁都希望自己不负此生。只是如果能重选,ta们还愿意来到人间吗?

所长不敢妄言,可是我们普通的每一天,对他们而言都是奢望。写字、演戏也好,指挥也罢,好像都是普通人一项谋生或生活技能,对他们来说,却是活下去全部的希望。

这些生而就与众不同的人,只是活着就用尽了全力,生活在给人施加苦难这件事情上,从来都是不知道轻重,不懂得适可而止,尽管人间不值得,但除了人间,我们终归无处容身。

已出生的人无从选择,可仍未做父母的人还有的选。既然如此,为什么不从一开始就让生活对那些未来的孩子下手轻一点?

所长不否认如今活着唐氏儿的努力,可这样的孩子,还是越少越好。

最后,请为这些努力生活的唐氏儿点个“好看”!

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