新年第一天的上午9点，濠畔街一楼的旧房子里，娴姐和儿子铭仔，正在进行一场服药“冒险”。
抽取空气，再排进棕色空药瓶。娴姐拿着喂药器反复演习了七八次，终于鼓足勇气，在冰箱上层取出昨天拿回家的利司扑兰口服液。
“倒置瓶子，插入喂药头，抽取药液……”她念叨着流程。抽出4.3ml药液后，娴姐赶紧将喂药器塞进铭仔嘴里，顾不上担心是否会被呛到。“医生说要五分钟之内喝下去，不然就失效了。”
志愿者很能理解娴姐的“如临大敌”。铭仔还未出生时，爸爸就因意外去世。8个月时，他被诊断患有脊椎性肌肉萎缩症（SMA）。这种罕见病主要表现是肌肉萎缩，病情严重时还会影响到吞咽和呼吸，威胁生命。
这支售价63800元的60mg药物，除了用恤孤助学会的善款，还有老会长自己的补贴，是一份来之不易的“新年礼物”。
“天价”药物
“没想到铭仔也能吃到它”
2021年的最后一天，娴姐从药师手中接过珍贵的特效药。
2021年12月31日傍晚，假期车流已渐渐汇聚。人群摩肩擦踵，而在其中走着的娴姐，上半身几乎纹丝不动。因为她要守护好怀中的绿色保温药箱，里面装的是利司扑兰口服液。
2021年12月初，国内最早用于治疗SMA的药物诺西那生钠注射液被纳入医保，费用从70万元一针降至3.3万元。
这让长期关注铭仔的慈善组织看到了转机，请来医生进行面诊。“他的身体情况接受不了麻醉，不能注射。”医生建议铭仔口服用药。
利司扑兰口服液，售价63800元。这是我国首个治疗SMA的口服疾病修正治疗药物，自去年8月进入我国以来，已经有约90位患者接受口服治疗，广东共有10位患儿用药。
娴姐在药房听配药师说起，最近有不少患儿的运动、呼吸吞咽功能都因使用这种药物，得到了不同程度的改善。
2021年的最后一天，娴姐从药师手中接过珍贵的特效药。
“这对我们家来说是天文数字，完全没有想到过有一天铭仔也能吃到它。”铭仔的病开销巨大，母子俩连吃饭都成了问题。就在拿药前几个小时，恤孤助学会汇来的63800元才刚到了账。按照铭仔的体重，第一盒药能够维持18.6天。
恤孤助学会为铭仔开设的专项善款余额仅剩54283.88元，这次买药缺的钱都是80余岁的老会长王颂汤补上的。老人家脚上穿着上世纪90年代买的旧皮鞋，鞋右侧因为破损贴上了透明胶带。
娴姐跟随着药师徒步前往配药点，途中一直紧紧抱着药盒，一刻不肯松开。
娴姐知道这些钱来之不易。她抱着药箱，一路谨慎，小碎步却丝毫没有慢下来。
铭仔一刻也离不开妈妈。出门拿药前，他很是不舍，眼泪大滴大滴落在定制轮椅的玻璃板上，妈妈的离开意味着铭仔需要独自与病痛斗争。保持同一姿势超过十五分钟，身体的疼痛便会让铭仔难以忍受，需要妈妈帮助翻身才能缓解。而到了晚上，为了让儿子睡个好觉，娴姐每隔半小时便会醒来帮他翻身，十三年如一日。
以往，母子俩的生活来源都靠铭仔的奶奶接济，老人家去世后，娴姐也想过要出门找工作。但头天“重返社会”，回家后就看到了因为害怕而出现应激反应，浑身滚烫的儿子，工作的事情也只得作罢。
“以往都有社工能够帮忙照顾，他们都很好的。不过今天没有时间，所以我得尽快赶回去。”娴姐语气着急得紧。
4000余人捐款
小天地被善意包围
“妈妈回来了！”
成功喂铭仔吃下药，娴姐松了一口气，也有点不好意思。“这是第一次，以后我会越来越熟练的。”
服药前，娴姐小心翼翼地将药瓶倒置，慢慢抽出4.3ml的量。
实际上，不止恤孤助学会。这间20余平的老房子里，承载过来自各方的善意。志愿者姐姐中秋节送的奥特曼灯笼；慈善组织花了4万元定制的轮椅；一辆自行车从门口经过，街坊往沙发上放下一袋面包，什么话都没留下便走了……
他们珍惜着这个被善意包围的小天地，狭小的房间里，悬挂着的“福”字带来一抹红色。这是铭仔亲手书写的，四角还画上了妈妈、自己和他捡来的小猫“丁全福”。
回到家中，娴姐抱起了爱猫丁丁。丁丁是附近的流浪猫，在铭仔的再三请求下，娴姐收养了它。
铭仔不愿意出门，此前的一次外出曾让他命悬一线。2019年8月，出门回来后的铭仔多日高烧不退，被医生诊断为重症肺炎、呼吸衰竭，需要立刻转入ICU病房。
一天1万多元住院费的ICU病房让娴姐几近放弃。慈善组织连夜给母子俩送去了3万元应急，并与院方沟通将ICU病房里的设备搬到了铭仔的普通病房。
“我一定要活下去！”尽管每日与病痛搏斗，铭仔依旧很坚强。他知道，自己是妈妈的希望。“我很依赖儿子的，去拿药是他帮我打的车，平常用微信都是他教我。”
去年以来，铭仔的病情恶化。写字、吃饭变成奢望，进食也只能平躺着。13岁的他只有27斤。娴姐也日益消瘦，她抱着儿子一起站上体重秤，数字显示不到100。
2022年1月1日，诺西那生钠注射液正式实施医保价格，在全国各地打出第一针，为患儿的家庭带来新希望。而在濠畔街的这间旧房子里，第一瓶利司扑兰口服液也为铭仔和娴姐的生活注入了新年的首道光。
社会力量对于铭仔的爱心“托举”仍在继续。截至目前，已有近4000余人次为铭仔捐出21万元善款。
“很多人都在关心铭仔，他很感恩，经常念叨着希望大家都健康。”暖加公益的志愿者经常上门给铭仔上课，疫情发生后，他们也帮忙申请了网课。
“新的一年，希望铭仔身体能好一点，还希望那么多帮我们的人能顺顺利利。”娴姐认真地许下新年愿望。
【来源】南方日报
【记者】钱明雅 尚黎阳
【图片/视频】梁钜聪
【剪辑】王良珏
【海报】潘洁
